Projet d’implémentation du partenariat patient en Néphrologie : évaluation des bénéfices pour les patients insuffisants rénaux chroniques et pour les professionnels de santé

Pr. Joëlle Nortier, Cheffe du Service de Néphrologie-Dialyse, CHU Brugmann
M. André Néron, Directeur du Bureau du Partenariat Patient, Faculté de Médecine ULB

Le paradigme de la relation entre professionnels de la santé et patients s’est fondamentalement modifié en quelques décennies. D’un modèle traditionnellement paternaliste, il a évolué dans les années ‘80 vers une conception de soins « centrés sur le patient », pour en arriver aujourd’hui à la notion de « partenariat patient dans les soins ».
Développé par le Bureau Partenariat Patient de l’ULB (créé en 2017, premier bureau en Europe), le concept de patient partenaire de ses soins et celui d’aidants proches partenaires s’intègrent dans une philosophie de soins fondée sur la co-construction du projet de soins, rebaptisé plan d’accompagnement de soins, orienté en fonction du projet de vie du patient (Figure 1) [Réf. 1-4]. Il contribue aussi à répondre aux enjeux actuels de santé publique : la prévalence des maladies chroniques augmente (environ 50% des populations dans les pays occidentaux) et l’adhésion des patients aux traitements proposés est défaillante (jusqu’à 50% des personnes malades n’ont pas d’observance à leur traitement).

Figure 1. Illustration du principe de co-construction du projet de soins orienté en fonction du projet de vie du patient (Bureau Partenariat Patient , Faculté de Médecine ULB).

Le Service de Néphrologie-Dialyse du CHU Brugmann a pour ambition d’implémenter le partenariat patient à des étapes-clés de la maladie rénale chronique (Figure 2) :

• Au stade modéré de l’insuffisance rénale chronique (stade 3b, initiation du trajet de soins INAMI), moment privilégié pour informer sur les stratégies de néphro-protection à l’occasion d’ateliers de formation thérapeutique
• Au stade de la pré-dialyse (stade 4), comme aide à la décision concertée quant au choix de l’une ou l’autre modalité de remplacement de la fonction rénale défaillante
• Au stade de la dialyse (stade 5), afin de favoriser l’acquisition de compétences et promouvoir l’autonomie du patient

A chaque étape, plusieurs patients partenaires recrutés et formés selon une méthodologie rigoureuse développée par M. A. Néron pourront co-animer des ateliers d’information thérapeutique avec des professionnels de santé, participer à des Comités d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins dans un secteur donné.

Afin d’objectiver le degré de satisfaction, l’acquisition des compétences et l’autonomie des patients intégrés dans ces ateliers spécifiques, des outils de mesure seront appliqués afin de caractériser la valeur ajoutée de ces plans d’accompagnement individualisés : questionnaires de qualité de vie, mesure des résultats de santé et des expériences ressenties et vécues par les patients (« Proms » et « Prems ») [Réf. 4].

Figure 2. Stades de progression de la maladie rénale chronique selon la classification établie par la National Kidney Foundation et les recommandations KDIGO.
DFG : débit de filtration glomérulaire estimé selon l’équation CKD-EPI (ml/min/1.73 m2).

Des effets favorables sont attendus tant au niveau des patients (autogestion et choix préférentiel vers des techniques de dialyse à domicile) qu’au niveau des équipes de soins [Réf. 1, 5].

En guise de conclusion, ce projet innovant de partenariat patient est transposable dans bon nombre de disciplines et de situations cliniques relevant autant de la santé physique que de la santé mentale. Il devrait pouvoir redonner non seulement du sens aux soins mais aussi le sens du soin et s’inscrire dans une perspective plus éthique de la responsabilité sociale en santé.

Références bibliographiques

1. Lecocq D, Lefebvre H, Néron A, Nortier J, et al. Un modèle pour améliorer l’adhésion aux traitements, la qualité des soins et réduire les coûts : le patient partenaire. Hospitals.be 2017; 4: 44-54.
2. Laloux M, Néron A, Lecocq D. Le partenariat patient: une pratique collaborative innovante incluant le patient partenaire. Santé conjuguée 2019; 88:14-18.
3. Néron A. Devenir le partenaire de ses soins. Santé conjuguée 2019; 88:19-21.
4. Desomer A, Van den Heede K, Triemstra M, et al. L’utilisation des résultats et expériences rapportés par les patients (PROM/PREM) à des fins cliniques et de gestion – Synthèse. Health Services Research (HSR). Bruxelles: Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE). 2018. KCE Reports 303Bs. D/2018/10.273/38.
5. Ma maladie rénale chronique en 2022: 10 propositions pour développer la dialyse à domicile. Livre blanc de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation rénale (SFNDT), 2019.